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ついでにもうひとつ知って頂ければ。 [徒然日記]

先日、アナウンサーの中井美穂さんが腸の病気の治療の為、1年ストーマ(人工肛門)生活だったとテレビで明かし、ニュースにもなっていました。

そのおかげかどうかは分かりませんが、このブログの閲覧数が記事をアップしてもいないのにグルグルとカウンターが回り、なんだかたくさんの方に見て頂けたようです。
ありがたい事です。
みなさん検索するんですね。話題になると。
芸能人のパワーってやはりすごい。

某ネットニュースのコメント欄をちろっと覗いたら、ツライとか臭いとか書かれてあって、
ツライかどうかは精神的な問題なので人それぞれだと思いますが、
臭いはないなぁ~と(笑)
30年前の話?(笑)
今は装具もぐっと良いものが揃っていて(まだまだ改善の余地はあるけどね)、臭いませんよ。
キッパリ言い切ります。
正しく使って、その方に合っていれば、まず臭くなんかないです。
長く同じものを使っていればそういう事もありますけど、それなら早めに取り換えればいいんです。
工夫すればいいんです。

漏れだってほとんどありません。
生理の横漏れ後ろ漏れの方がよほど確率高いですよ。
パウチ袋を定期的に交換するのは確かに手間で、面倒くさい事は多少増えますが、生理用ナプキンだってどんだけ換えているか考えたら、ね、まあそんな感じです。

湯船だって余裕で3日くらいいけますし(^-^)

私のストマちゃんは中ボス先生が形にこだわってキレイに作ってくれたちょー美人さんです。(後で看護師さんが教えてくれたから本当。)
ウロのストマちゃんも泌尿器の先生が作ってくれたちっちゃい可愛い子です。
愛おしいですよ。
検索で引っかかったものの中に気持ち悪いとか書いてあるのを見ると悲しくなってしまいます。
愛しんであげる事ができたらいいのにな~。

んで本題。
ついでにもうひとつ知って頂ければと思うのは、上記とは関係なく。

橋本病という甲状腺の病気です。

これは私も7、8年前にそう診断されています。
特に女性に多い病気として、認識されています。
私は医療関係者ではないので、詳しい話は是非こちらをお読みください。

〇伊藤病院ホームページ
http://www.ito-hospital.jp/02_thyroid_disease/01_kikkake.html

ではなぜ知って欲しいかというと、私自身の橋本病がちーとばかり悪化したっていうのもありますが、
中井アナの芸能人の力というものをあらためて感じて、
同じ甲状腺の病気だと、バセドウ病というのがかなり知名度が上がったのも、芸能人が次々と公表し始めたから、ですよね。
でも橋本病を公表する芸能人っていないなぁと思ったんです。
なので、バセドウ病に対してどうも知名度がないぞ、と。

詳しくは上記の伊藤病院のホームページを絶対に見て頂きたいのですが、
ものすごく簡単に言ってしまうと、
バセドウ病は甲状腺ホルモンが出すぎる病気で、
橋本病は甲状腺ホルモンが出なくなる病気です。

くれぐれも上記の伊藤病院のホームページ読んでくださいね。

橋本病ですが、そう診断されても実際にはホルモン値が正常な期間が長かったりして、年に一度くらい値を計って経過観察しかしなかったりするんですよね。
私も7、8年前に会社で必須の健康診断で行った小さなクリニックの内診の先生に、少ーし腫れた甲状腺を指摘されて、本当に大丈夫?自覚症状ない?って言われたのが怖くなって、専門病院に検査に行ったのが、橋本病が発覚したキッカケです。
それから今まで値が正常だったので年に一度の測定だけで、本当に何もしてませんでした。

この先生には本当に感謝していますよ。

前の記事にも書きましたが、病気の名前と概要を知っているのと知らないのでは、まったく違うと思うんです。
特に珍しい病気でもありません。
なので、やはりこの記事が知るキッカケになってもらえるのなら、それがいいなぁと思います。

橋本病って症状がすご~い地味~なので、特に知って欲しいなぁ。なんて。

あと、専門医にきちんとかかって、自分で管理すれば、付き合いやすい病気でもあると思うんです。
一生お友達ですが、一生お友達なら仲良く過ごした方がいいですもんね。

元々バンド追っかけ記事ばかりのブログが、すっかり健康ブームにのっかったブログみたいになってますね(笑)
ま、それでも、早期発見早期治療、検診受けてね、ストマちゃん生活も特別不幸じゃないよ、って事を発信したいと思ってますので、これもこれで良いかな。

仕事復帰の前に、すでにバンド追っかけは復帰してます(笑)
ファンクラブイベントで応援しているメンバーとツーショ撮って、出ない女性ホルモンが出たような気分になったり(笑)
ワンマンライヴ2時間半をヘドバンし通して、体力の復活を実感したり(笑)
楽しんでますよ(^-^)




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知ってもらうキッカケになれば…。 [徒然日記]

「リンチ症候群」とか「遺伝性非ポリポーシス大腸がん」って聞いた事ありますか?
ちょっと知って欲しいというか、知るキッカケとなってもらえればと思って、こんな記事を書きます。

この時点で興味がわいた方は、この先の私の記事なんか読まなくてもいいので(笑)
是非、ちゃんとした医療機関が作ったこれらのページを読んで下さい。
もうそれでいいです。

私は医療関係者ではないので、本当にこのリンク先を読んで下さい。
それだけはくれぐれもよろしくお願いします。

〇マイクロサテライト不安定性(MSI)検査のホームページ(日本家族性腫瘍学会と厚生労働省がん研究助成金19-13「がんの遺伝相談実施施設の連携による遺伝性腫瘍の診断と、長期予後およびQOL改善に関する研究」班(主任研究者:栃木県立がんセンター研究所 菅野康吉)の協力により作成されました)
http://jsft.umin.jp/hp/msihome.html
リンチ症候群とは
http://jsft.umin.jp/hp/msihnpcc.html

〇慶応義塾大学病院 医療健康情報サイト
リンチ症候群(遺伝性非ポリポーシス大腸がん)
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000026.html

などなど。探せばもっとHPあります。



では、ちょっとだけ知るキッカケになりそうな事を。

いわゆる遺伝性大腸がんのひとつで、大腸がんなどの発症リスクが高まる病気です。
あと発症年齢も若いです。(ホントに上のリンク先読んでね)

この前ドラマ「フラジャイル」で取り上げられていたやつとは名前は似てますが、違う病気です。

アンジェリーナ・ジョリーが遺伝子検査を受けて予防的手術をしたってニュースが話題になりましたが、あれも遺伝するやつでしたね。

なんで知ってもらうキッカケを作ろうかと思ったかというと、あまりに知名度が低いなぁと思ったからです。

知っているとちょっと良い事があります。
それはがん検診などを早く受けるキッカケになるかもしれないからです。

基本的に会社などの健康診断にオプションなどでついてくるがん検診って40歳からが多いですよね。
確かうちの会社も腫瘍マーカーのオプション検査が40歳以上が対象だったと思います。

平均発症年齢は43歳~45歳って記載はありますが、あくまで平均なので、それよりもっと早い場合ももちろんあると思うんですよ。
というか、あります。

なので、もし家系にがんの人が多い場合、この病気の名前と概略くらいは知っていても損はないと思うのですよ。

知っている事と、実際に遺伝カウンセリングを受ける事は別だと思っています。

それはメリットとデメリットがあるからです。

遺伝性なのでとてもデリケートな問題です。
知名度も低いですし、社会的な差別や誤解もあると思います。

でも知っているともしかしたら何かのキッカケになるかもしれないですよね。

今や2人に1人ががんになる時代だと言われていますよね。
大腸がんになる人の、ほんのほんの数%しかいないこの病気ですが、ほんの数%はこの病気の人です。

もし、もしがんが発症する前に、この病気の事を知っていれば…。

それを考えると、もっと知名度が上がらないかな…と本気で考えてしまいます。

とにかく早く発見できれば、今や治る病気ですからね。大腸がんは。
テレビでそんな番組を見た事ある人はたくさんいらっしゃると思います。

40歳を待たずに、もし20歳や30歳からがん検診を受けていれば…。
そんな事を考えると、本当に心臓がきゅっとなります。

こんな辺境なブログを読んでくださる方に、ちょっとでも知ってもらうキッカケになれば、本当に嬉しいです。

なんでこんな記事を書いたか。
そう、ピンときた方は、まあそういう事なんですよ(^-^)


あと、最近思うのは、ストマに関する私が持っている経験を発信する機会ってもっとないかな~?って。
コロだけじゃなくてウロまで2つも持っているので、あまり人口多くないとは思うけど、だから逆に経験談も少ないかな~?って。
がんに関して、精神的には自立しているんですよ。
ストマである事も。
だからそういう団体とかのじゃなくって、現実的に装具に関するレビューとか、Q&Aとか、あるあるとか、働きながらとか、遊びに行く時とか、役立てられそうな経験上の話。
そういうの必要としている方いません?

どうしたら役に立てるんだろう?



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パウチ袋ってこんなんって話 [徒然日記]

つい先日、ストーマ用のパウチ袋を替えようかと思って、ストマ外来の日に看護師さんに相談したところ、今年新発売の物のサンプルを頂いたんだけれど、これがちょうど私が欲しいって思っていたものだったからちょっと嬉しくなってしまい、記事にしようかと思いまする。

すごいマニアックな内容な上、写真なんかもあって生々しくてリアルな感じなので、苦手な方、ダメだなぁと思った方はスルーしてください。
よろしくお願いします。

えっと、私はパウチ袋はHollister(ホリスター)社さんのを使ってますが、もちろん他のメーカーもたくさんあります。
外国製が多いのは多いのだけど。
ストマちゃんの状況によって使える使えない、合う合わないがありますので、最初は病院で教わる方に倣ってくださいね。
私の記事はあくまで参考にで、こちらもよろしくお願いします。

では、まずはウロちゃん(おしっこ)のパウチ袋から。


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こんなんを貼ってます。
んで、ウロちゃんはさらにこの先にウエストバッグを提げてます。

こんなんの。(これはパンフの写真)
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ウエストバッグはISK社さん。パウチ袋とは違う会社さんです。

前にもちょっと書いたけど、普通レッグバッグって言って、太ももにゴムでくっつけるのを紹介されるのだけど、それではあまりに使えねーなと思って、ネットで自分で探したウエストバッグです。

接続が合うか分からないから電話したら営業さんがすぐに病院まで来てくれて、本当に助かったんですよ。
まだ通販できないのが玉に瑕。

んで、パウチ袋は裏のこの部分をハサミで穴開けます。
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これがパウチ袋切る専用のハサミ。
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切る部分が丸くなってるのね。
こうなってないと穴開けづらくてムリ。
スターターキットみたいなのに入っていたのを使ってるわ。

んで、ぎゅっと締める為のベルト通しがあるのだけど、これは使わなくてジャマなので、切っちゃいます。
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あとはシールをはがして、ぴとっと穴とストマを合わせて貼ったら終わりっ!
しばらく手の体温で温めながら押さえて、きちっと貼ります。

今回替えようかなと思っていたのは、コロちゃん(うんちょ)の方のパウチ袋。

今まで使っているのがこれ。


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穴開けてシールでくっつく部分がフラットなのだけど、これがどうしても隙間にうんちょが入り込んでしまって、漏れはしないけど、ちょっと危うい。

これがちょっとした悩みの種だったのね。
で、ウロちゃんのみたいにシールの貼る部分がフラットじゃなくて、盛り上がってる高さのあるやつもあるのだけど、ウロちゃんの時にベルト通しを切ってたみたいに、この部分はプラスチックで固くて少々貼り心地が悪いのが難点なのね。
でもしばらくこのウロちゃんの袋使ってて、そろそろ固いのも気にならなくなってきたから、なら思い切ってコロちゃんの袋も凸面っていうのだけど、この盛り上がってる高さのある方にしようかと思ったのよ。

この高さが漏れなくなる秘訣らしい。
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そしたら、前述通りサンプルもらっちゃって(*^_^*)

しかも今年新発売だって。
凸面の固い部分がいくらか柔らかくなってて、使いやすいのが売り。


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ネーミングが“やわぴた”(笑)
柔らかくてぴたっと貼れる(笑)
さすがにこのネーミングセンスには看護師さんも笑ってたわ。

さて、完全に私がモニターの役割ね。
これが使い心地が良ければ、これからずっとこっちにしようと思っているので、試すのが楽しみだわ~。

こっちに替えたら写真撮っとこうっと!
記録っ記録っ!



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なんでも測ります量ります計ります [徒然日記]

なんでも測りますし、調べます。

当然と言えば当然なんですけど、基本病院は、特に入院していると、本当に何でも測ります。

まず体温と血圧は毎日測ります。

私がいたところでは、体温は基本セルフで測ります。
日に3回。
朝昼晩と。
で、記録する紙があるので、それに自分で記入します。

それを看護師さんとか先生が見てチェックするんです。

体温のほかに、体重と、食べたご飯の量(主菜と副菜分かれてる)、おしっこの回数、排便の回数などなど。

基本セルフなんですよ。
自分で測って記入する。

看護師さんはちゃんと聞いてくるので、その時に忘れていれば測りますし、すでに記入済なら紙を見てもらう。
もちろん自分でできない人、手術後などはやってくれますけどね。

手術後はおしっこの回数だけじゃなくて量も量ります。
カテーテルで出していたから、それを抜いたらちゃんと出るかどうかをチェックするんです。
トイレには常に計量紙コップが置いてありますし。

あと抗がん剤やってる時は入院中常におしっこの量量ってましたね。
常に。
もうトイレに座っても普通にできないからだんだん面倒を通り越して慣れちゃってました。

でもせっかく量って、頭で例えば200mlとか覚えて帰ってきても、つい記入を忘れてしまうと、あっという間に記憶から消えてしまって、あれ?さっき何mlだっけ?というのはしょっちゅうありましたねぇ(笑)

一番最初に人工肛門作った時は便の量まで量ってた(笑)
もちろん紙コップでね(笑)
紙コップの直径がちょっと小さくて、よく手に付いちゃったり、コップからこぼしそうになったり、ひやひやしてたわ。
結構ムズカシイ(笑)

血圧は看護師さんが測ってくれます。
一日2回だったので、その時はゆっくりと看護師さんとお話もできる時間です。
忙しそうな時が多かったし、やはりお年寄りにかかる時間の方が長いから、一応若い私はまあいいかって感じで、調子が良い時はあまり時間を取らなくていいかなって。

手術後、ドレーンが入ってる時は、そこから出てくるいらない汁も量ります。
溜める袋やケースにメモリが入っているので看護師さんがそれをチェックするのだけど、
ほら、私、せっかく骨盤底ドレーン入れたのに、そこからあまり出ずに、自分の穴からバンバン出ちゃったから、その量を量るにもひと苦労。

出てくる量も多かったので、尿取りパッドを使っていたのだけど、さすがに量は量れないから看護師さんも工夫をして、重さを量っていたわ。
汁を吸収して重くなったパッド自体を量ってた。

あとは、吐いてしまった時なんかは、看護師さんは吐いたものの重さも量ってたわ。
あと何を吐いたのとかもチェックしているはずだし、まあ大変だわ~。

トイレとかで吐くイメージだと分かりずらいかと思うんだけど、病院にはそれ用のプラスチックの入れ物がありまして。
たとえば入院患者がベッドでうがいをしたり、もちろん吐いたり、水分を受け入れるものとして使う、両手に収まるくらいの大きさの、ちょっとカーブをした形の入れ物があるんですよ。
名前があるのを最近ナースの友人から聞いたんだけれど、覚えられなかった。

それごと量る。

ある日、病棟の廊下を歩いていたら、トイレの中からじいさんが看護師さんに、おしっこの量を量ってもどうせ見てないんだからもう量らなくていいだろって言ってて。
ああそれめっちゃ分かる~って(笑)
結構毎回おしっこの量量るの面倒で、しかも紙に記入はしてても、たいして見てくれてないんじゃないかって思う訳ですよ。こっちは。
だからついそう言いたくなっちゃう。
もちろん看護師さんはちゃんとチェックしているから量ってね~って言う訳だけれど。

その後、「本当かよ~」「ちゃんと見てます」って会話をしてた(笑)

調べますっていうのは、何かいつもと違った事が起こった時。
例えば、なんだかおしっこの色がおかしい、とか、便の色がおかしい、とか。
変なものを吐いたとか、どこかから血が出たとか、痰が出たとか、何か目で見て変とか匂いとか何でも。

そういう時は、必ずそれを処分しないで、取って置いて、看護師さんや先生に見せる事。
トイレなら絶対に流さない。
見てもらう。

これ大事。
いくらこっちがこういう感じだったって説明しても、実際に見てもらって、調べてもらわないと何にも分からない。
百聞は一見にしかず。
まさにこれ。

調べた方がいいって判断だったら、次はこれに取ってねってできるし。

たいした事がない場合は、また次に出たら見せてね、とか。
これ以上もっと色が濃くなったら教えてねっていうパターンもあるな。

検査の後とかはどうしても出血したりするけど、多少の出血は問題ないからそのうち止まりますよってなるけど、それがひどくなったらその時点でそのままの状態で報告。
ナースコールはトイレにもお風呂にもどこにでもついてるから、鳴らすことに躊躇しない事ね。

現状維持をいちいち毎回報告されても、看護師さんも先生も困っちゃうけど、必要なら聞いてくるからね。
でも変化した事を知らないって状況が一番怖い。
何かいままでと変わったら報告。
これかなり大事よ。

余談だけど、PCなんかのエラーもそのままの状態で報告してねって、よく仕事中おっさんたちに言ってた(笑)
病院の先生だって見なきゃなんだか分からないんだもの。
こっちだってPCに何のエラーが出たのか見なきゃ分からんって~。

自分でもよく見る事。
観察する事。
そして変化は必ず報告する事。
これはすごく大事だと思うわ~。



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一番予想外だったのは…。 [徒然日記]

お腹の手術をして、足が悪くなった。

何を言っているのか分からないだろうが、私もよく分からなかった。


一番予想外だったのが、これ。
本当に左足が悪くなって、今も回復途中。

いまだに左足の脛は感覚がおかしいし、片足ケンケンできるほどにはまだ神経も筋力も回復はしていない模様。
時折ピリピリする感覚はほとんどなくなったけど。

原因で思いつくのは3つ。

1つ目。
手術の際に使った硬膜外麻酔(背中に入れるかなりよく効く強い痛み止め。通称“まやく”)が効き過ぎた。

手術当日はICUに入ってたんだけど、翌日はすぐに元の病棟に戻るのね。
その時、さすがに車いすでお迎えがきて、それに乗り移るのだけど、
その時、両足にまったく力が入らなくって、看護師さんに完全に体重依存で抱きかかえてもらって移動したほど。
感覚はあるし(ちょっと変だったけど)、自分で動かせるんだけど、力が入らなかった。
なんで立ち上がるまで気づかなかったというと、手術中から翌朝まで、エコノミー症候群予防で、両足にマッサージ機能がついたようなやつを巻いているんだけど、その感覚が強烈に残ってて、感覚がちょっと変なのに全然気づかなかったのよ。
いざ、立ち上がろうとすると、全然力が入らなくって驚いたという。

その後落ち着いてみると、おしりのあたりから感覚が鈍くなってて、それでアレ?これは麻酔のせいかな?って。

それを先生に言ったら、手術2日目なのにその背中の麻酔をいったんオフにしてみるってなって、いやー硬膜外麻酔ナメテましたわー。
マジすまん。
これすごいよく効いてたのよ。
オフった途端、まあ痛い痛い。

それでちょうどその時にパウチ袋の交換なんてやっちゃったから、もう悲鳴あげてたよ。
点滴の普通の痛み止め使ってたのに、あまりにも痛くてね。

でもそのおかげで、これが効き過ぎてたのが分かって、半分のお薬量で再開。
両足に力が入らなかったのが、右足は元通りに戻って、結局、左足がどうも調子が悪いのも判明。

2つ目。
リンパ節を切除したから。

左の足のところのリンパ節は転移の可能性があったから、取っちゃった。
病理解剖で結局は転移もなかったんだけど、これ取っちゃうと、いわゆる膝カックンしやすくなるらしい。

それは事前に言われてて知ってたんだけど、それほどだとは思っていなくて、しかも周りの筋力でほぼ補えるからって言われてたから、あまり気にしてなかったのが本音。

でもよく考えると、これも影響しているんじゃないかな。
カックンもしやすいよ。
ヒザ曲げると途端に力が入らなくて、ぐにゃってなっちゃうから。

これがコケる原因にもなって、怖かったなぁ。
コケないように細心の注意をしてた。
コケたら痛いもんね。

ちなみにこの説明の時、小ボス先生が、かつて股関節脱臼していた事を激白してくれた(笑)

3つ目。
これが一番の原因のような気がするのだけど、手術の際、お腹の中で足の神経を触っちゃった。
もしくは、先生が使った電気メスで神経がやけどを起こしたような状態になった。

やけどのような感じというのは先生がそう言ってたので。

これは仕方がないのかなぁ…。
前に、尿管にステントを入れる理由のひとつとして、手術していると、細い尿管はどこかにいっちゃって見失う事があるって言ってて、怖ってなった記憶があってね。

足の神経なんてどう見分けるのかしらん。

切ってまったく動かなくなっちゃったっていうのとは全然違うから、←それじゃ医療事故
まぁ時間が経てば治るし、一時の不便かと思えば、しゃーないで済むような気もしなくもないけど。
うーん、どうなんでしょうかね。

退院までリハビリの先生についてもらってたんだけど、お腹の方はどんどん回復しちゃうから、足の方が全然追いつかなくって、リハビリの先生には、家に帰ってからの生活の仕方を教わってた。

病院内は、どんなに古くったって病院は病院。
バリアフリーというか、段差もないし、手すりもあちこちにあるし、生活しやすい構造なんですよ。
でもおうちは、そんなのない。
しかも病院内では点滴棒という絶好のつかまる物があるのだけど、当然家にはないから、まず杖が必要でね。
1ヶ月くらいは使うんじゃないかってリハビリの先生に言われたけど、もうちょっと2ヶ月くらいはお世話になったかな。

階段もどっちの足から上るのか下りるのか、コツがあってね。

それに、退院したら2週間はとにかく転ばないように気をつけろって言われて。
2週間はお家に帰った油断で、転びやすいのだそうだよ。
実際、ひやっとした事数回。
転ばなかったけど、すごい気を付けたわ。
転んで痛い思いだけはしたくないから。

一番悩んだのが、湯船にどっちの足から入るのか。
家が古いから浴槽が低くて深いのよ。
切実な問題(笑)

あとリハビリの先生のおかげで、何ができなくなってたか分かったのも大きいかな。
ちょっと背を起こした状態で寝て、左足だけ、ヒザを伸ばしたまま上に上げられなくなってて、
左側に開くのはできるのだけど、元に戻す動きはまったくできなかったのよ。
いやー、これは驚いたわ。
それが分かった事にも驚いたけど、よくよく考えたら、なんでこんな事ができなくなってるんだ?ってね。

骨とか筋肉とか筋じゃなくって、神経がいまいちって状態、初めて。
変な感じよ。
脳で命令しても、その通りに動かないって。

不便ではあったけど、そのくらいでめげる私ではないので、退院して3日目には市内のシネコンに映画見に行ったりしてたけどね。
翌週にはどうしても母の付き合いで都内までお通夜に行かなくちゃならなくなって、喪服でしかも電車で杖ついてえっちらおっちら行ってきたわ(笑)

リハビリの先生曰く、治るのに3~4ヶ月くらいかかるかなって言われてて、今ちょうど4ヶ月すぎて、まあこんなもんかな。
まだ完全に治っちゃいないけど、だいぶまともに歩けるようになったしね。

脛の妙な感覚は治らないような気がしなくもないけど…ボソッ

足の件とは別に、ちょっと驚いたのが、
生命保険の診断書で、最初に大腸内視鏡の検査に行った病院で書いてもらった方。
戻ってきた時に見たんだけど、病名のところに、直腸がん、子宮浸潤の疑い、リンパ節転移の疑い、肝転移の疑いってなってて、こりゃーいくら地元の中核病院だと言っても、いきなりこれだけのまだ若い患者が来たら、そりゃ驚いただろうな、と。

ま、リンパ節転移も肝転移もなかったんだけどね。

予想外の事も起こるもんです。
先生の説明が及ばない事も、時には起こるんじゃないかと思った次第。

全然めげてないよ(笑)



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面倒くさいもの [徒然日記]

今回の療養中にとにかく面倒くさいもののベスト3は、

・書類
・税金
・保険

まず書類だけれど、大きい病院はだいたい書類係があり、基本患者はこの書類係を通じて、先生に書類を作成してもらう仕組み。
なので、外来予約がある時なら先生と話せるけど、普通は書類について先生と直接話さないのを前提に、この書類係に申請するのよね。
なので、形式が決まってる生命保険の診断書とか、傷病手当の申請なんかは繰り返しだからまだまし。

形式がない診断書などが必要になったら、たぶん一度先生に事情を話しておいて、書類係に申請するのがいいと思うの。
でも大病院はたとえ自分の担当の先生でも電話で簡単に話たりできないから、それこそ本当にややこしい場合は、外来予約でもしないとスムーズに進まないでしょうね。
書類係の人も何をどう作成したらいいか困ってしまうでしょうから。
会計なんかもそうだと思うけど、あのカウンターで働いている人たちって委託業者の社員の人だから。

それに、先生にもよるけど、申請したら2週間~1ヶ月は気長に待たないと、書類返ってこないからね。
先生皆忙しいから下っぱの先生が書いてくれると思うけど、それでも気長にのんびり待つこと。
じゃないとイライラしちゃうよ。

税金。
これは納めて当たり前なのだけど、会社の都合というか、有給休暇や会社からお給料が出ているうちはいいのだけど、
今私は傷病手当を会社の健保からもらってるから、税金が天引きできない。
会社からの給料でしか天引きってできないのよ。
なので、住民税やら保険料を自分で振り込まなきゃならない。
健康ならたいした事じゃないかもしれないけど、基本病気で休んでいる訳だから、たとえどんなに体調が悪い時期でも、入院していても、毎月会社から手紙で税金振り込んでねって案内がくると、イラッとくる事もある。
というか、しょっちゅうイラッとしてたわ。
こっちは入院しとるんじゃ、振込になんか行けるかボケ、って思ってた。
でも実際は入院中は病院に入ってるコンビニから自分で振込んでた。
せちがらい。

これ産休中でも同じみたい。
近所のコンビニでさえも行けない時もあるからね。
もっと便利に優しくなればいいのに。

保険。
これは生命保険の保険金請求の手続き。
今まさにこれやってるけど、面倒ね。
やらないとお金もらえないから、お金もらう為に面倒な事でもやるけど。

病院から出た領収書や診療明細書は全部、日付順に取っておくべき。
点数も書いてあるから、それがあれば病院に作成してもらう書類が減ったりする。
コピー取るから日付順がいい。
それと、自分の入退院の日付とか、手術した日とか、全部書き出して、時系列にしておくと便利。

今回、生命保険の書類を病院に書いてもらったら、病院が誤記をして、それを生命保険の方から指摘されて、ちょっとさらに面倒な事になったのよね。
病院の書類係の人ができる人だったので上手い対応してくれて助かってるけど、書類作成し直しするとまた料金かかるので、いろいろ大変よ。

病院も、生命保険会社も、会社も、みな自分の都合で動いているから、それにつられちゃうとこっちが参っちゃう。
体調の良い悪いに関係なく、どうしても自分でやらなきゃならないのだから、
振り回されないように、落ち着いて順序立って動いた方がいい。
会社なんて少しくらい待たせたって大丈夫。
保険屋さんも担当の人を少し困らせたっていい。
病院なんてそんなもんさと諦めた方がいい。
イライラしない。
だって面倒なんだもんと、緩めの気持ちでいないとね。

だって面倒なんだもん。



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〇〇大学病院入院患者の極めて平穏な一日 [徒然日記]

6:00 起床

  看護師さんのおはようございますと共に部屋の電気オン。
  採血がない日は、早起きのおばあさんおじいさんたちが先。
  なのでなかなか私のところには来ない担当ナース。
  眠い。
  起きれない。

7:00 私起床

  なんとか目を覚まし、もそもそルーティーンをこなす。
  セルフ検温、セルフ体重測定、飲み薬を入れ物にセット。
  まだ眠い。 
  二度寝。

7:30 看護師さんやってくる

  〇〇さーんと看護師さんカーテン開けて入ってくる。
  ここでようやく本腰起床。
  目をこすりこすり、体温、体重を看護師さんと確認して、飲み薬のチェックをしてもらう。
  飲み薬は看護師さん二人体制でチェック。病棟やフロアによって厳しさに差が。

8:00 朝食
  
  歩けるなら自らご飯を取りに行く。結構ハラヘリヘリハラ。

  パターン1、流動食 口から食べられるだけ幸せ。でもなんだか分かんないメニュー多し。
  パターン2、三分粥 何だか分かんないメニュー、食べても何だか分かんない。
  パターン3、五分粥 魚、魚、魚、お麩、豆腐、大根。ふりかけOKか先生に聞かなきゃ。
  パターン4、全粥&常食  ♪朝はパン パンパパン ぶどうパンだ~幸せだ~~~

  暗黙の了解。メニューに出たものは差し入れや買い食いOK。

8:20 回診

  朝の回診。
  お気に入りの小ボス先生がいるとちょっと嬉しい。
  ほぼ週一の教授回診、ヤバ…トイレ行ってたら部屋から先生があふれてる…。

9:00 歯磨き&洗顔

  早起きのおばあさんたちは5時くらいから洗面所にいるっぽい。
  当然、私はこの時間。
  そしてのんびりお着替え。
  日勤の看護師さんにもご挨拶。

10:00 毛抜き

  顔のムダ毛抜き。
  いくらでも手抜きできる入院生活。
  女子としてというより人として最低限これを止めたらダメだ…と自分に言い聞かせる。
  抜くべし。抜くべし。抜くべし。

11:00 散歩

  さっそくヒマ。
  便秘予防、筋力回復の為、病棟内をぐ~るぐる。
  ぐ~るぐる仲間は多いが、そのうち一人くらいは仲良くなる。
  時に散歩のはずが立ち話に花が咲く。
  仲良くなるキッカケ、同部屋かぐ~るぐるか、トースター順番待ち。

  あ、そうだ、ローソン行かなきゃ!

12:00 昼食
  
  えーっとお腹空いてない!
  と言いつつ、もぐもぐ。
  お昼のお供はひるおび。

13:00 ヒマ

  ひるおび。

14:00 ヒマ

  散歩でもすっか。昼寝はいかん。絶対にいかん。

15:00 ヒマ

  洗濯物持って母参上。
  やっと話し相手めっけ。昨日の夜のテレビの話したい。

16:00 話尽きる

  イヤホンつっこんであるテレビが、チャラララランチャランランラーンラランランラーン
  ラランランラーンチャララララーン(相棒のテーマ)

16:30 母帰る

  見送りついでにまた散歩。
  そろそろ日勤の看護師さんから夜勤の看護師さんに交代の時間。

17:00

  シャワーの時間だわーい!
  予約制。男女日替わり、点滴などの水処理なしは午後から。30分枠。

  ストマのパウチ袋交換する時だけは曜日に関係なく2枠1時間ゲット。
  でもご飯直後だと中身が出ちゃう危険度マックスなので、お昼ご飯前とかに予約。

18:00 夕食

  全部のフタを開けて見て、好きなおかず嫌いなおかずでテンション乱高下。
  偏食の為、全粥&常食は2パターンから選べたから、献立表ガン見。
  選ぶのがマジ楽しみ。

19:00 テレビ

20:00 テレビ時々寝落ち

21:00 テレビ時々寝落ち

16:30~21:00 回診

  夜の回診。
  うちの先生たち、基本来るの遅い。
  時に遅~い時間に不意打ち。
  寝落ちしてたらカーテンばっと開いてちょービビる。
  寝起きで小ボス先生いたらちょっと焦る。おっさん先生なら気にしない。
  私「あ、先生、ふりかけかけてもいいっすか?」

22:00 消灯

  あーっ、歯磨き忘れてるーっ!
  行かなきゃ行かなきゃ、電気消えちゃう。
  バタバタバタバタ…

22:00~6:00 寝たり起きたり寝たり起きたり寝たり起きたり寝たり起きたり

  看護師さん「〇〇さんおはようございます!今日採血です~」

  私(眠い。起きれない。)



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こりゃダメだぁ、な話 [徒然日記]

がん発見から根治手術を経て現在まで約1年。
普段、負けず嫌いな性格も手伝ってか、気合いと根性(笑)でなんとかなってきたワタクシでございますが、
こりゃちょっと気合いじゃダメだなと思った事を、ランキング形式でお届けしたいと思います。

まず、第5位、便秘。

最初からすまぬ。
これは最初の頃、初めて仮ストマちゃんを作成した時の事。

地元の病院での大腸内視鏡ででっかいがんを発見して以来、
都内の大学病院へ転院、検査を経てそこで、どうせ病院に入院してるんだから、まあ何かあっても大丈夫でしょってんで、それまで3週間ずっと絶食だったのが流動食ならOKになったんですよ。
まぁそのおかげで約15キロ痩せましたが(笑)
元々減る分が付いてたって事です。ないものは減りませんから(笑)

ちょいちょい書いてますが、腸閉塞が怖くて、絶食だったんですね。
とにかくデカイがんだったので、そこでウ〇コが詰まるともう大変。
詰まるだけでもちょー痛いのに、もし万が一、破裂でもしたら、しなくてもちょっとでもウ〇コがお腹に漏れちゃったら、それこそ生死を彷徨うと。
これは先生にも最初に脅された(笑)事なんですけど、絶っっっ対に、絶っっっ対に、ウ〇コが原因で死にたくない!

てな訳で、このまま流動食でずっと過ごすっていうのも選択肢ではあったのですが、放射線治療が始まって落ち着けば退院して自宅から外来に通うって決まってたので、
自宅でずーっと流動食なんてムリ。
そこで仮の人工肛門を作りましょうかってなるんですよ。

これ、まだ仮なので、今ある場所じゃなくって、おヘソより上の、横行結腸のところに作ったんですけど、
腸を切っちゃうんじゃなくって、つながったまま、一部を身体の外に持ち上げて、穴を作って、そこからウ〇コが出るようにしたストマなんですよ。
ストマから先の腸は使いはしないんですけど、人間、食べなくてもウ〇コは出るんです。
腸のいらない粘膜とか細胞とかがウ〇コみたいに出るんです。
テレビでもやってましたね。これ。

なので手術で仮のストマちゃんを作ったのですが、腸がかなりむくんでしまって、ストマちゃんもむくんで、かなり大きかったんです。
ちょうどむいたみかんみたいな感じ。

想像できるかと思いますけど、むくんだストマちゃん。
当然穴もむくみで狭くなってて、そこへ、ようやくご飯が普通に食べられるようになる過程の私が、いやっほーい!ってんでご飯をもりもり食べてたもんで、ようは詰まったんですね。
ウ〇コが。

まぁ上行結腸(右側の下から上ってくるところの腸)が張っちゃって痛い痛い。
寝れなくなって、その翌朝、もう先生にギブアップして、溜まったウ〇コを抜いてもらったんです。

正に、便秘解消。
スッキリとはしましたが、まさかのレントゲン透視の施術台に寝て、先生にストマちゃんからチューブでウ〇コを抜いてもらうはめになるとは。
しかも朝イチ。
もう便秘だけにはなるまいと心に誓いましたよ。ホント。

ちなみに人工肛門になるって決断するのに迷ったのは一晩。
結構動揺しましたけど、やっぱりずっと流動食なんてムリだって悟ったら、案外すんなりと受け入れられました。

あと、この仮の人工肛門。
直腸がんが小さくて、切ってつなぎ直していずれちゃんと自分でウ〇コできるって手術でも、傷が治るまでの間、人工肛門になります。
ほんの数か月間でも。
それと仮の間は装具費用の負担など何もないので、実は出費が痛かったりします。
障がい者手帳は永久的な人口肛門が適用なので。

続いて、第4位は、脱腸。

またまたすみませぬ。
これは、仮のストマちゃんの時、脱腸したんですよ。
前述した仮のストマちゃんの、使ってない穴より先の腸が、ストマちゃんのところからびよーんって外に出ちゃったんです。
しかも15センチ以上。

まずすごい痛くなって、何事かと思って見たら、何かがパウチ袋の中にびよーんって出てて、私最初、ストマが腫れちゃったんだと思ったんです。
で、こりゃもう病院行かないとダメだって。
なんと父の四十九日法要を身内だけで行った後で、ようは宴会の後だったんですよ。
中華料理を食べて、お酒も飲んでた。
それが原因でストマちゃんが腫れちゃったのかと。

駅まで自力で行ったものの、もう痛くてこれはムリだと。
でも病院いかないとどうにもならないので、駅員さんに救急車呼んでもらいました。
休日だったので大学病院の救急外来に連絡はしてたので、そこへ行きたい旨を伝えて。
その時はじめて、救急隊員の方の「腸管が出てる」って言う会話を聞いて、
えーっ!これ出ちゃったのって腸なの?!って。

たまにあるそうです。後で先生に聞いたところによると。

病院着いて、緊急外来の先生方も、なんとか出ちゃった腸をお腹に戻そうと努力してくれたんですが、お腹の中って腹圧っていって、圧がかかってて、出ちゃったら最後、なかなか入ってくれないんです。
交通事故とかで腹部にケガしちゃうと、やはり腹圧で腸が出ちゃうなんて事もあるそうで。

腸も素直に戻ってくれれば良かったのですが、なかなか戻らないうちに、また腸がむくんじゃって。
腸も血液流れてるじゃないですか。
この血流が滞ると、腸が壊死しちゃうので、あんまりのんびりしていられないんです。
なので、緊急手術でストマちゃんの側を2~3センチ切って、結局その隙間から腸を戻すはめになりました。
緊急搬送に緊急入院に緊急手術。またもやフルコース(笑)

腹圧かかっちゃうとさらに腸出ちゃうから寝たまま起きられないし、痛いし、腸出たままだし、もう勘弁ってずっと思ってました(笑)
ま、今は永久ストマになったので、この心配はほぼなくなりましたけど。
でもこの脱腸の後、脱腸がクセになってしまって、しょっちゅう自分で腸を押し込んでました。
自分で腸を押し込むなんて、私以外にどれほどいるのか、自問自答した事を付け加えておきます。
つか、こんなんできるで~ってちょっと自慢げ?(笑)
ってなるかいっ!

続いて、第3位は、尿管ステント留置。

これはでっかいがんが片方の尿管を巻き込んでて、おしっこが詰まったらそれこそ大変って事で、尿管にステント(なんだろ金属っぽい何かでできてる管)を留置しておく事になったんですよ。

人間、おしっこもウ〇コも詰まったら終わり。
人間だけじゃないか。生き物全般。

これまずステントをどうやって留置するかって事なんですけど、ぶっちゃけ、台の上に両足置いておっ広げ、おしっこ出る穴からライトとカメラのついた器具をぶち込んで、膀胱の上部にある小さな尿管の穴(腎臓につながってる)にステントねじ込むんです。

子宮がん検診とかだと、婦人科ってすごい気を遣ってて、分娩台みたいなおっ広げ系の診察台でも、カーテンで先生と直接顔を見なくてもいいようになってたりするじゃないですか。
でも尿管だから泌尿器科なんですよ。
婦人科みたいな気の遣いようなんて全くなし!
それこそ施術台に寝っころがって、そのまま大開脚。
その間に先生が入って、それじゃ入れまーすって感じ。

それだけならまだそういうもんだと思ってガマンもできますが、これ、とにかくもうとにかく痛いんです。

器具を挿すおしっこ出る穴の部分も痛いんですが(これはそれでも麻酔塗りました)、それよりなにより、ステントが入る尿管が痛いんですよ。

ちょうど、手を腰に当てた時の、背中側の辺り。
腎臓も尿管も二つあるから、二度痛い。

そもそも痛み止めなどを使わない施術っぽくて、痛いのは基本ガマンするみたいですけど、当初先生の説明だと、たいした事ないって言われてたんですよ。
なので油断してたら、とんでもない。
若いほど痛いらしく、お年を召すほど痛くはないらしいです。
でもワタクシ、アラフォーとはいえまだ若い方に分類されるんですよ。

入れるのも痛いけど、入れた後も痛かったんです。
むしろこっちの方が切実に痛かった。
ステント入れて、病棟に戻ったあと、もう痛くて痛くてどうにもならなくなって、ナースコール。
もうベッドで悶絶。
ホント単純に痛いのがガマンできなくて、涙で枕を濡らしましたから。
涙止まんないの。痛さで。

入院してても、痛み止めの処方は先生。
看護師さんに痛さを訴えても、痛み止め処方されるまで時間かかるんですよねぇ、これが。
しかも最初、痛み止めの注射だったんですけど、2本打っても全然効かなくって、結局点滴ぶち混んでようやっと落ち着いたという。
しかも翌日から熱まで出て、もうとにかく相性最悪のステント留置でしたね。

半年くらい経って、ステントの入れ替えをしなきゃならないってなった時、猛抗議じゃないですけど、前回痛くて痛くて大変だったって話を散々して、やる時に痛み止めの点滴してもらいましたから。
まぁ案の定熱出ましたけど。
しかも最初より高熱。

続いて、第2位は、腸閉塞もどき。

これは最後の大きな手術後退院して、もうすぐ1ヶ月って時になりました。
痛さは腸閉塞とおんなじ感じですかね。
痛さに波があって。
自宅で痛くなったんですけど、痛みが治まらないので、さすがにこれは病院行かないとダメかってなって。
もう夜間時間だったので、また緊急外来に電話して、タクシーで行きました。
だって田舎だから救急車を自宅で呼んじゃうと、近所の人が見にきちゃって、イヤだったんですもん。

でも病院着く頃にはどうにも痛くて、やはり救急隊員の優しさが恋しくなりました(笑)
呼んでも怒られないくらいには痛かったから、素直になれば良かったかな…とちょっぴり反省。

この緊急外来でCT撮ったら、緊急手術とかそういう危ない感じではなく、痛さの割には軽~い腸閉塞もどきくらいな感じで。
絶飲食で腸を休めて1週間で帰れました。

この痛いのだけは、本当にどうにもならないですよねぇ。気合いだけじゃ。

大きな手術後はたまにあるそうなので、もうしゃーないです。なったらなったで。
緊急を要する命にかかわるような腸閉塞でなければ、ご飯食べなければそのうち治るんで。
諦めモード。

栄えある第1位は、たぶん腹膜炎っぽい何か。

これは最後の大きい手術後、9日目になりました。まだ絶賛入院中。

術後の経過は上々で、もうご飯も始まってて、結構調子良かったんですよ。
ところが、急にお腹が痛くなったかと思ったら、その後ほんの2、3時間で高熱が出て、こりゃいかんって状況に。
40度以上熱出したのは、人生初です。
いやマジ高熱ってしんどい。

状況が看護師さんから先生に伝わって、この状況、一番あわあわ慌ててたのは先生ですかね。
これまた土曜日で、たまたま中ボス先生が当直でいたんですよ。
熱は40度以上出ちゃうし、血液検査したら白血球が26,000とかで、私はお腹痛いし、
これ何かと身体が戦ってる証拠。
先生は、腹膜炎を疑ってて、最悪の状況ではなかったようですけど、きっとどこか手術の際の腸のつなぎ目からウ〇コがほんのちょっとだけ漏れちゃったか何かで、こうなってるんじゃないかって。
で、もしそうなら、再手術でその部分を塞がないとって。
先生最後までずっと、再手術をするかしないか、迷ってたんだそうです。

再手術、結構大変ですよね。
先生も、私も。
負担が大きい。
でも症状や状況が危なければ、お腹開けちゃったほうがいい事もある。
本当に迷ってたみたいです。

私は、点滴で熱下げてはいたものの、もう朦朧としてましたから、先生に完全お任せです。
うんといいえで首を振るくらいしかしたなくなったですから。
というか、できなかった。
この時の事全部覚えてるかって言われると自信ない。

結局、再手術はしませんでした。
先生が後で言ってましたが、最後まで50%50%で再手術するかどうか迷ってたみたいです。
ここから1週間、抗生剤の点滴打ちまくって、なんとか治しましたよね。
ホントがんがん抗生剤ぶち込んでた(笑)

当然絶飲食なんですが、直前までご飯食べてたので、胃や腸にそれが残ってるんですよ。
翌日それを吐いちゃったりして。
でも苦かったからたぶん胆汁。

それも良くなくって、腸閉塞でもそうなんですけど、この胃や腸に残ってるものを出さなきゃならなくて、そこで登場するのが鼻管。
文字通り、鼻から胃とか腸まで管入れて、それで中のものを抜くんです。

これ嫌だったなぁ。
喉の奥が管の違和感でおえってなるんです。
えずく。のぜく。
決して管が細くない。
しかも手術で入れるなら麻酔後に入れてくれるけど、そうじゃないから意識もあって管を鼻から入れるんで。

この時多分初めて、あぁ私病人だぁって自覚したかも。
それまで結構何があっても元気だったんですけど、
熱は出るは、お腹は痛いは、
抗生剤と栄養と水分とで点滴いっぱい下げてるし、鼻管から出たものを入れる袋も下げてたし、膀胱のストマちゃんからの袋も下げてたし、基本ベッドから動けないくらいにはヤラれてたので。

2日3日経てば落ち着いて余裕も出てきましたけど。鼻管も抜けたし。

確か4日目くらいにシャワー入れて、よっしゃーって喜んだんですけど、シャワーというか入浴って体力使うんですね。
出たところで体力使い切ってしまって、プラスのぼせてて、すっ裸のまま服を着る力も残ってなくて、思わずシャワー室からナースコール。
着替えるの全部手伝ってもらっちゃいました。

熱出ると体力消耗がひどいです。
気を付けましょうね。

以上が、こりゃダメだぁってなったベスト5でした。

だいたい、痛い、ですね(笑)

ひとつ番外編。
精神的にこりゃダメだぁ、になりかけたのは、放射線治療が効果なくて、それじゃ抗がん剤治療をしようってなった時に、
消化器外科の先生は、がんを小さくしてきて~、いってらっしゃーい!って雰囲気で送り出した感じだったのですけど、
これが化学療法科(正式には化学療法・緩和ケア科という名前。名前からしてちょっと…ね)に行ったら、
ど頭から抗がん剤をどう使うかって説明で、前の記事でも書いてますけど、
長く使う方法と、短期決戦で使う方法と、それとやってみないと分からないって話を細かくされて、
外科ではほらさっさと小さくしてきて~って感じだったのに、急に深刻な感じで話をされて、
その認識の違うというか、雰囲気の違いというか、この差に不安になったというか、なんかイライラと怒りが湧いてきて、
これがちょっと精神的にダメ、というはやはりイライラになりましたかね。

しかもそういう時に限って、化学療法科の看護師に呼ばれて、一対一で大丈夫?とか分からない事があったら~とか、気持ちに迫るようなシーンにぶち込まれて、冷静になれないじゃんよーって余計にイライラしました。
だってこんなん泣くに決まってるじゃんって状況ですもん。

別に泣きたい訳じゃなかったので。
初対面のナースに甘えたい訳でもないし…な。うん。

タイミングの問題ですよ。タイミング。
泣きたい、甘えたい時っていうのもあるにはあるので。
でも私本当に負けず嫌いの甘えベタなので。

そして自分でも感心するくらいのポジティブシンキングなので(笑)

ノー天気とも言う…。

もう一生分痛い思いはしたはず。
もういいです。
もういいです。

根治手術も終わった事だし、そろそろ痛いからは卒業でいいですよね。ね。ね。(と誰かに言ってみる)

最後にちょー余談ですが、私の体育会系気合いと根性精神は、短大時代に大学の方の吹奏楽部に入ってまして、そこでマーチングドリルもやってたんです。
そのせいです。
マーチングドリルだけは間違いなく体育会系のノリだったので。

はい、こんな感じです(笑)


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放射線治療ってこんなんって話 [徒然日記]

テレビとかで話題?というか騒いでおりますので、こちらの方も。

すべて私の場合はねって話ですので、あしからずご了承くださいませ。

それにしても、抗がん剤と放射線と手術と、私フルコース体験してますね(笑)

前にも書きましたけど、私の場合、とにかくデカイがんを小さくして手術する、という目的がありましたので、
放射線治療もその目的の為です。

がんにピンポイントで放射線を当てて、細胞を死滅させて小さくする、と。

治療の方針として、先生からは、放射線をやるか、化学療法(抗がん剤)をやるか、どうしますか?という選択肢が提示されました。

ですが、そうですよね。
医療に詳しくない私には、どっちがいいかなんて、当然分かりません。
なので、この選択は先生に委ねました。
先生がこっちの方がいいと思った方でお願いします、と。

消化器外科の先生たち、がんが大きいので、放射線治療はできないんじゃないかって思ってたみたいです。
照射範囲が大きすぎるんじゃないかって。
でも放腫科(放射線)の先生がオッケー、できるよって言ったそうなので、先に放射線治療になった訳です。

放射線治療は全25回。
月~金の毎日。土日はお休み。祝日もお休み。
なので1ヶ月ちょっとで1クールです。

1回の治療でかかる時間はわずか数分です。
一番最初に、身体にマーキングをします。
それに合わせて、放射線治療の機械にプログラムをインプットするんです。

全自動です。
私は台に寝てるだけ。
身体の周りを機械が回って、勝手に照射してくれます。
その間わずかに数分。
動かず待つだけ。

上から、横から、下から、と当てますが、1ヶ所十数秒しか当てませんので、3ヶ所合計でも数分。
あっという間です。

なのでこの身体のマーキング、とっても大事なんです。
ピンポイントで放射線を当てるので、ズレちゃうとダメなんです。
機械はプログラムだし、良いところに当てちゃうのも当然ダメだし、第一がんに当たらないと効かないし。

消化器外科の病棟の看護師さんも、このマーキング、できるだけ消さないようにめちゃくちゃ注意してましたよ。
もし消しちゃうと、放射線の看護師さんにすごい怒られるらしいです(笑)

おうちでシャワー浴びる時も、できるだけ消さないように、こすらないように、注意を受けます。

まぁそれでも薄くなっちゃうので、そうすると治療の際に、また上から書きます。

書くといっても、ごく普通のサインペンみたいので身体に直接書くんですけどね。
書き直しなんて身体をペン先がなぞるので、ある意味、別の世界の拷問みたいですよ(笑)
こそばゆい!

基本、直接肌の上から当てるので、服は脱ぐというより、下します。

ほら、私の場合直腸だったので、ズボンもパンツもジャマだったんですよ。
なので、台に乗ったら、上着はペロンと持ち上げ、パンツごとズボンを膝上くらいまでズラします。

すると素早く看護師さんか技師の方が局部が隠れるほどの小さなガーゼを置いて、まぁ見えないようにしてくれます(笑)

技師の方は男性が多いのですが、頼めば全員女性にもできたようですけど、私は面倒だったので特別気にしてなかったです。
あまりに先生や看護師さん、技師さんの前でパンツ下してたので、だんだん羞恥心がなくなってきてしまって、逆に看護師さんに、そういうところは慣れちゃダメって怒られたくらいです(笑)

あと、放射線治療の場所っていうのが、病院の中でも、すごく分かりづらいところにあって、地下だったんですけど、そこに降りるエレベーターからして隠れたところにあって、なんだかとても徹底しているなぁと。
ちょっと気持ち悪いくらいでした。

でも中の入ると、環境音楽みたいのが流れてて、病院っぽくない待合になってて、これもあぁこういう雰囲気作りなのね、と。

外来で通う方が多いのですが、やはり当然深刻な方もいる訳で。
そういう配慮なのかな、と思いました。

ここの看護師さんの中に一人面白い方がおられて、
自他ともに認める、肛門見るの大好きな女性の看護師さんがいらしたんですよ(笑)

私も見られました(笑)

いやいや、放射線が当たると、お尻の穴が荒れちゃって、痛くて大変になる方が多いのだそうで。
私もちょっだけ痛くなりましたから。

放射線は身体を突き抜けてしまうので、直腸に当てても、その前も後ろも当たっちゃうんですよね。
しかも痛くなったお尻の穴、あまり薬の効果も出ないそうで、トイレの大のたびに痛い痛いなるのはツライですもんね。
あまり人に話せないから共感してもらえなさそうだし。

あとお腹に当てる方は、腸が荒れてしまう事も多いそうです。
腸炎になってしまい、突然の強烈お腹ピーピーなんて事もあるそうで。

この肛門見るの大好き看護師さんが頼もしいので、一番最初、相談した事があるんですよ。
ちょうど始めた時が生理がくるのと同じタイミングで、もしきちゃったら、ほらパンツ下さなきゃならないから、どうしたらいいんだろうって思って。

そしたら、気にせずにパンツ下していいって。

でももしそのタイミングで出ちゃったら…って思いますよね。

そしたら、それでもいいから気にしないでって。

えーって思ってたら、台の上でう〇こもらしちゃった方もいるから全然大丈夫よ、って。

全然大丈夫の意味がオカシイ(笑)

腸炎で突然そうなる方もいるのだそうで。
だから生理の経血なんて大した事ではないんでしょう。きっと。
本当に逞しい(笑)いや頼もしい看護師さんでした。

放射線が強烈なのは、これやり始めてぴたっと生理止まりましたからね。
結局、相談したのにこなかった。
そして手術で取ってしまうまで、結局くる事はありませんでした。
その間、8か月くらいかな。
だから、照射がズレないように、身体のマーキングは大事なんですよ。

人間、一生のうちに浴びれる医療用の放射線の量って決まっているそうです。

25回、1ヶ月ちょっとやって、その後、8週間は休憩が入ります。
これも放射線が強烈な証拠。

休憩の後に手術予定が入っていたのですが、前に書いたように、私は放射線治療の効果はほとんどありませんでした。
70%は効いてがんは小さくなる、と言われているのに、その7割に入れなかった。
これも前に書きましたけど、先生曰く、効かなかった4人目。
その前の3人は抗がん剤治療でがんが小さくなって手術して、今も生きているよって慰められたのもこの時。

お一人、放射線治療でなぜか進行してしまい、お亡くなりになった方もいらっしゃるそうです。
こういう情報を先生が隠さないで話してくれたのは良かったし、良い先生なのかなって思いましたね。

だから、結局、先生たちが言うように、やってみないと分からないんですよね。本当に。

先日、行きつけの美容師さんが、私ショート似合いますか?って聞かれても実際に切ってみないと分かんないよ、って話をされてましたけど、本当、やってみないと分からない事は、世の中に溢れてるじゃないかなぁ。
ね。

私は放射線治療は効かなかった訳ですが、でもこの治療をした事をムダだとは一切思っていません。
だって、それは、やってみないと分からないから。
効いたかもしれないし、効かないかもしれない。
結果効かなかったけど、やってみないとどうなってたか分からない。

がんが小さくならなければ、手術ができないし、そうなればそれこそ先がない訳ですよ。
やるのもやらないのも選択は自由ですが、私はより明るい未来の可能性の方を選択した訳です。

書き忘れた。
この放射線治療の間、飲み薬の抗がん剤も並行してやってました。
この飲み薬の抗がん剤は副作用全くありませんでしたね。
放射線治療の方もほとんど副作用はなかったので、毎日病院に通う以外は、非常に楽な治療でした。
その点は助かったなぁと思っています。

こうやって書いてみて、あらためて、選択とやってみないと分からないばかりですね。
でもあまり迷う時間もないのががん治療なので、だって進んじゃうから。
まぁあわあわしながら頑張ってるって事で締めにしましょうかね。


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がんってなんジャロ [徒然日記]

そもそもジャロってなんジャロのCMを知ってる人が何人…

それはさておき。

がんって何でしょうね。

悪性の腫瘍…って事ではなく。

私には分かりません。
今でも、分かりません。

そもそも自分の目で見て確認する事ができません。

もちろん内視鏡には映るし、CTにもMRIにもレントゲンにも写りますが、間接的に見ているにすぎません。

私の直腸がん、肛門からわずかに5cm入ったところにあったそうですが、
それでも目で見れませんし、自分では触る事もできません。
あ、先生が触診するみたいに自分で指でも突っ込めば触れるかもしれませんが、普通はできません。
というか、まずそんな事はしません。

したいって言ったら先生に全力で止められるんだろか?
やらしてくれるんだろか?

基い。

それにね、最後の最後まで、がん自体に痛みなどもありませんでした。
痛くて参ったってのは、検査とか、がんに巻き込まれてた尿管が詰まると大変だからって入れたステントとの相性が最悪だったとか、手術後たまにそうなっちゃうよねっていう腸閉塞もどきとか、そういうので。

痛みの症状がなくて何で病院で検査しようってなったかっていえば、下痢が止まらなくなったからで。

お腹の調子が悪くなったのも、振り返れば何年も前から少ーし少ーしずつであって、急にどうこうなった訳でもないです。

何年もかけて快便じゃなくなって、そのうちお腹の調子が悪いのが続いて、最終的にお腹ピーが止まらなくなって、それでようやっと病院行かなきゃってなって。

お腹が痛いってのもなかったので、余計に病院行く気にならなかったってのもある。

そういう意味では、がんって見えない、触れない、痛くない、幻影みたいなもん、ぽくないですか?
ねぇ。

だから逆に、触れば分かるってがんはちょっと見つけやすいのかな?
ね。

確か、女性のがん死亡率のナンバー1は大腸がんですよね。
大腸がんって完治率が高いって言われてて、予後もいいと思うんですよ。
それなのに死亡率ナンバー1ですからね。

私、あれだけ入院してたのに、実に1度も、女性の大腸がん仲間いなかったのですよ。
男性はいらしたようですけど。

なんかもう本当に幻じゃないかって。

見つけるには大腸内視鏡が一番見つけやすいんですかね?きっと。

腫瘍マーカーとかありますけど、私、このマーカー、数値にあまりでなかったです。
ペットCTもやってますけど、再発や転移なんかは分かるって聞いた事はありますけど、新規のがんを見つけるのにはどうなんでしょうかね。分からん。

大腸内視鏡も何度もやりましたけど、これ胃カメラより行程が面倒なのですよねぇ。
一日がかりだし、もし万一組織を取ったら一晩病院にお泊りになったりするし。
看護師さんによるウ〇コチェックも何度もあるし。

それに予約取っても、実際の検査まで何か月も先だったりして。

なんて言うか、見えない敵とずっと戦ってた、って感じなんでしょうかね。分かんないですけど。

存在が感じられないというか、ホントにそこにあるの?って感じで。

ずーっと現実感みたいのがなかったですよ。実際、今でもない感じですし。

でもそいつのおかげで、直腸も、膀胱も、子宮も、卵巣のほとんども、片方のリンパ節も、さよならしなきゃならなかったのですから、そこにあったのは間違いないんですよね。
不思議な感覚です。本当に。

取ったリンパ節に転移がなかったのが、マジで朗報でしたから。

定期健診、がん検診、早期発見早期治療っていうのが声高に言われているの、ホントだなって思います。

ただ、自分の1年を振り返って後悔とかはしてません。
後悔したって仕方がないので、仕方がない事には悩みませんから。
振り返って考えるとすれば、あのタイミングしかなかったんだよって事だけです。

これ言っていいのか分かりませんが、昨年亡くなった父と、同時期にがん治療していた訳ですが、
都内の大学病院でいろいろやってた私と、地元がいいと言ってそこで治療を受けていた父と、
病院に対する印象はだいぶ違いますね。
私も地元の病院からの紹介状で都内の大学病院に転院した訳ですけど、なんというか、やっぱり違いますよね。

分かりやすい例がひとつあって、デッカイがんがジャマで、地元の病院の内視鏡がそこから先に入れられなかったのに対し、大学病院で最初に受けた内視鏡検査で、細っい内視鏡が出てきて、するすると先に進んじゃったのを見て、なんか切なくなったというか、やっぱり先生の腕と良い機器だなって悟っちゃいましたから。
選択の自由は、もちろんあると思いますけど。

基い。

これを読んで、検査受けるか迷っていた方が受ける決心されたなら、それは嬉しいです。
検査あれこれ、あるある話とか書いちゃったのを読んだ後だと、検査行きたくなくなっちゃうかもしれませんので(笑)
面白おかしく書いちゃう私がいけないのは重々承知しております。それはそれで申し訳なく(笑)

がんってなんジャロ。
ジャロってなんジャロ。

なんじゃらほい、ですが、間違いなくキレイさっぱりいなくなって欲しい何か、です。
それは間違いなく。


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